“… Tartozunk azzal, hogy az erőtlenek gyengeségeit hordozzuk,...”   Róma 15,1

 

1146 Budapest, Bethesda utca 3. 
+36-1-920-6000
bethesda@bethesda.hu

youtube-30.png facebook-30.png
 

Kérdések a gyermekkori epilepsziával kapcsolatban | Bethesda Gyermekkórház

Kedves Szülők!
A gyermekneurológiai rendelésen gyakran felmerülnek az epilepsziával kapcsolatos kérdések: a betegség diagnosztizálásától a gyógyításon keresztül a „legapróbb” kérdésekig. Alább a leggyakoribb kérdéseket és a rá adott válaszokat gyűjtöttük össze 18 pontban, illetve rövid összefoglalót készítettünk a legfontosabb epilepszia szindrómákról. Ha ide , vagy ide kattint, akkor egy legfrissebb (2013. október) írást is olvashat.


1. Milyen gyakori az epilepszia betegség?

2. Mi különbözeti meg az epilepsziát egyéb görcsrohammal járó állapotoktól?

3. Egyéves a gyermekem, és sírás kapcsán időnként „elfelejt” levegőt venni. Ez is epilepszia?

4. Kamaszlányom gyakran elájul és ilyenkor egy-egy rándulás is jelentkezik. Epilepsziás lesz a későbbiekben?

5. Igaz-e, hogy gyermekkorban a magas láz fokozhatja az epilepsziás roham kockázatát?

6. Mitől alakulhat ki epilepszia?

7. Mikor gondoljak epilepsziára a gyermekemnél?

8. Milyen szakemberhez forduljak epilepszia gyanúja esetén?

9. Mit tegyek, mit segíthetek az epilepsziás roham alatt?

10. Le tudom-e állítani a gyermek rohamát?

11. Lehetnek-e előjelei egy rohamnak, amiket a szülő észrevehet?

12. Van-e olyan tevékenység, amit egy epilepsziás gyermeknek feltétlenül kerülni kell?

13. Az epilepsziás gyermekek számára milyen gyógyszeres és műtéti kezelések érhetők el ma Magyarországon?

14. Minden –görcsrohamon átesett gyermek- szed rendszeresen gyógyszert?

15. Gyógyszereken kívül lehet-e másképp is rohammentessé tenni egy gyermeket?

16. Miért kell mégis visszajárnunk a gyermek-ideggyógyászhoz gondozásra?

17. Hogyan lehet csökkenteni az epilepsziás gyermek szorongását, hogyan lehet segíteni abban, hogy a társai ne bélyegezzék meg, közösítsék ki vagy féljenek tőle?

18. Igaz-e, hogy az epilepsziás betegek egyben értelmi fogyatékosak is lesznek?


 

1. Milyen gyakori az epilepszia betegség? Igaz-e, hogy gyermekkorban gyakrabban alakul ki, mint felnőtteknél?
A gyermekek fejlődésben lévő agyában nagyobb az úgynevezett görcskészség. Emiatt mind az epilepszia, mind az egyéb görcsállapotok gyakrabban fordulnak elő gyermekkorban. A gyermekkori epilepszia minden 100. gyermeket érinti, míg később csak minden 200. felnőtt epilepsziás. Hogy mégsem találkozunk ilyen gyakran epilepsziás gyermekkel a környezetünkben, annak fő oka, hogy 10 gyerekből 8 ma már tejesen rohammentessé tehető a gyógyszerekkel. Ráadásul a rohammentes gyerekek fele is néhány éven belül kinövi a betegséget, azaz leépíthetjük a gyógyszerét.

 

2. Mi különbözeti meg az epilepsziát egyéb görcsrohammal járó állapotoktól?
Nem csak az epilepszia okozhat görcsös állapotot, hanem olyan helyzetek is, amikor az egy nem kap elég tápanyagot vagy oxigént. Ilyenek például a vércukor-szabályozás felborulásakor (magas vagy alacsony vércukorszint) jelentkező vagy az ion-eltérések okozta görcsállapotok.
Vannak más olyan átmeneti kórállapotok is, melyeket nehéz elkülöníteni az epilepsziától. Ilyen pl. a tic (ejtsd: tik), ami egy mozgászavar: gyakran ismétlődő fintorgásból, pislogásból, szemgolyók forgatásából, karok megrándulásából állhat.
Ugyancsak nehéz a gyermekkori alvászavarok és az epilepszia elkülönítése. Míg az epilepszia gyermekkori gyakorisága „csak” 1%, addig alvászavarral 10%-ban találkozunk. Ezek közül leggyakoribb a rémálom (latinul pavor nocturnus), mely hirtelen éjszakai felriadásból, zavartságból, kiabálásból áll és néhány percig is eltart, mire megnyugtatjuk a gyermeket. Másik hasonlóan gyakori jelenség az alvajárás, melyet néhány hónap, esetleg év alatt általában kinőnek a gyerekek.

 

3. Egyéves a gyermekem, és sírás kapcsán időnként „elfelejt” levegőt venni. Ez is epilepszia?
Elsősorban csecsemőkben és kisdedekben fordul elő az ún. affekt apnoe, azaz a sírás, hiszti vagy hirtelen fájdalom miatt kimaradó, és egészen kékülésig fokozódó légvétel-kimaradás. Rendkívül ijesztő, a családban gyakran öröklődő, ugyanakkor teljesen ártalmatlan jelenségről van szó, melynek lényege, hogy az éretlen légzőközpont túl későn kapcsol be, amikor már az átlagos fölé emelkedett a széndioxid szint. Semmi köze az epilepsziához és később sem növeli az epilepszia kialakulásának esélyét!

 

4. Kamaszlányom gyakran elájul és ilyenkor egy-egy rándulás is jelentkezik. Epilepsziás lesz a későbbiekben?
A leggyakoribb eszméletvesztéssel járó állapot az ájulás, mely tartós állás, alacsony vércukorszint vagy ülésből hirtelen felállás esetén jelentkezhet és rengeteg gyermeket –különösen a kamaszokat- érint. Fontos tudni, hogy egy „egyszerű” ájulás során is gyakran látunk néhány apró megrándulást, de emiatt még szó sincs epilepsziáról! Sőt ezek az ájulások nem is vezetnek a későbbiekben epilepszia betegséghez.

 

5. Igaz-e, hogy gyermekkorban a magas láz fokozhatja az epilepsziás roham kockázatát?
A gyermekkori magasabb görcskészségre jó példa a lázgörcs is. Míg a gyermekek 3-4%-ában fordul elő legalább egy lázgörcs kisgyermekkorban, addig felnőtteknél ez egy nagyon ritka jelenség. Akinek kizárólag lázas állapotban vannak rohamai, azokat nem nevezzük epilepsziás betegeknek, hiszen nagy esélyük van arra, hogy a kisgyermekkorból kinőve (kb. iskoláskortól) megszűnjenek a lázgörcsök. Ugyanakkor az a gyermek, akinek több (3-4) alkalommal is volt már lázgörcse –különösen, ha hosszú rohamokról van szó- gyakran javasol az orvos gyógyszeres beállítást. Ilyenkor az a célunk, hogy a lázgörcsös (6 hónaptól – 6 éves korig tartó) időszakban elkerüljük a további lázgörcsöket. Később a gyógyszer természetesen elhagyható lesz ezeknél a gyermekeknél.
Sajnos a láznak van egy olyan „becsapós” tulajdonsága, hogy a láz indulásakor –azaz a hőmérséklet emelkedésének kezdetekor- okoz görcsállapotot. Gyakran hiába méregetjük rendszeresen a beteg kisgyermek hőmérsékletét, a lázgörcs hirtelen jelentkezhet a néhány perccel azelőtt még nem lázas gyermeknél is. A lázcsillapítás egyik legfontosabb célja, hogy a beteg gyermek közérzetét javítsuk. 38 C alatt nincs értelme a lázcsillapítók adásának, afölött azonban javasolt. Ugyanakkor nálunk például az vált be, hogy ha beteg volt valamelyik gyermekünk és este csak hőemelkedést mértünk (37-38 C között), akkor arra már adtunk lázcsillapítót, mert tapasztalatunk szerint könnyebben el tudott így aludni gyermekünk.

 

6. Mitől alakulhat ki epilepszia?

Az epilepszia okai sokfélék lehetnek. A betegek egy részénél agyi eredetű eltérés (fejlődési rendellenesség, gyulladás, oxigénhiány, vérzés, illetve sérülés) okozza.
Más gyermekeknél genetikai (örökletes) görcskészség áll a betegség hátterében. Ilyenkor nem ritka, hogy a szülők, testvérek, vagy a távolabbi rokonok között is előfordul epilepszia, de ez nem kötelező feltétel.

 

7. Mikor gondoljak epilepsziára a gyermekemnél?
Epilepsziás rohamról a legtöbb embernek az eszméletvesztéssel, négy végtag rángásával, habzó szájjal, bepisiléssel járó rosszullét jut eszébe. Ezt nagyrohamnak (korábbi nevén grand mal vagy GM rohamnak) hívjuk. Fontos azonban tudni, hogy gyermekkorban ritka ez a rohamtípus, gyakran sokkal enyhébb, sőt alig észrevehető formákban jelentkezhet egy roham. Ilyen például a pár másodperces megrekedéssel, elakadással járó ún. absence (ejtsd abszansz) roham, melyet a szemek pillanatnyi felakadása vagy ritmusos pislogás is kísérhet.
Az epilepsziás rohamok típusa attól függ, hogy az agy melyik központjában jelentkeznek. Így a mozgató központból induló roham megfeszüléssel vagy rángással, az érző központban jelentkező roham viszont hirtelen induló, majd abbamaradó zsibbadással vagy furcsa bőrérzésekkel járhat. Ha a látóközpontban van az epilepsziás fókusz, akkor furcsa képeket, villogásokat; ha a hallóközpontban, akkor hangokat hallhat a beteg néhány másodpercre. Azokat az apró rohamokat, melyek csak a beteg szubjektív érzésével járnak és külső szemlélő nem is veszi észre őket, aurának nevezzük. Gyakran fordul elő, hogy az epilepsziás roham elindul egy tünettel (pl a bal kéz zsibbadásával járó aura), majd a roham  továbbterjedése az agyban egy másfajta görcstünetet (pl. bal kéz rángása) hoz létre.

 

8. Milyen szakemberhez forduljak epilepszia gyanúja esetén? Milyen vizsgálatokra számítsak? Lehet-e látni eltéréseket akkor is, ha épp nincs roham, vagy általában szükség van-e rá, hogy az orvos lássa a rohamot – pl. a szülők készítette videofelvételt?
Epilepsziás roham gyanújakor a gyermeket háziorvosának kell megmutatni, aki szükség esetén gyermek-ideggyógyászhoz küldi tovább a gyermeket. Súlyos állapot (eszméletvesztéssel járó vagy ismétlődő rohamok) esetén kórházi osztályos kivizsgálás indokolt, jó általános állapot esetén ambuláns vizsgálat is elég lehet (a kevés szakorvos miatt elképzelhető, hogy egy ambuláns vizsgálatra heteket-hónapokat kell várni). A kórházban részletesen kikérdezzük a szülőket vagy a roham szemtanúját a görcs alatt látott jelekről. Rengeteget segít, ha valamelyik rosszullétről készült telefonos videó-felvétel és ezt meg tudják mutatni az orvosnak. Amennyiben az ideggyógyászban is felmerül az epilepszia gyanúja, akkor EEG (elektroenkefalogram) vizsgálatot kér. Ez a fájdalmatlan vizsgálat az agyhullámok méréséből áll; epilepsziás betegek 70%-ában nem csak roham alatt, hanem bármikor mutat eltérést. Ha az EEG normális, de továbbra is fennáll az epilepszia gyanúja, akkor gyakran alvásban (de nem altatásban!) is megismételjük a vizsgálatot. Az EEG nemcsak az epilepszia diagnózisának megerősítésében, hanem az epilepszia típus meghatározásában is segít.
Az epilepsziás betegek egy részénél a későbbiekben ún. képalkotó vizsgálatot (koponya MR) is végzünk, különösen, ha felmerül, hogy a betegséget valamilyen agyi eltérés (pl. vérzés, daganat, fejlődési rendellenesség) okozhatja.
Az Önök családjához legközelebb eső epilepszia centrumok elérhetőségéről a Magyar Epilepszia Liga honlapján (www.epilepszia.hu) talál információt (naprakész információk 2014-től).

 

9. Mit tegyek, mit segíthetek az epilepsziás roham alatt?
Az epilepsziás rohamok járhatnak eszméletvesztéssel vagy végbe mehetnek eszméletvesztés nélkül is. Első esetben nem észleli és nem is emlékszik a gyermek a rosszullétre, utóbbi esetben viszont félelmetes lehet számára. Roham esetén vegyük ölbe, próbáljuk megnyugtatni. Eszméletvesztéssel járó "nagyroham" esetén mindig fektessük oldalra a beteget, védjük a fejét a sérüléstől és próbáljuk megelőzni a nyelv hátraesésével okozta vagy ételmaradék okozta fulladásveszélytől. Az elsősegélyből ismert stabil oldalfekvés után ellenőrizzük, hogy jól veszi-e a levegőt.

 

10. Le tudom-e állítani a gyermek rohamát?
Epilepsziás gyermekeknek felírunk egy olyan végbélbe adható szert (Diazepam), amit beadva leállítja az elindult rosszullétet. Akkor indokolt a használata, ha legalább egy perce tartó és spontán nem szűnő roham jelentkezik, vagy ha rövid időn belül több roham halmozódik egymás után. A Diazepam egy nyugtató szer, több gyermek elalszik a beadása után, ez normális jelenség. 10 Kg testsúly alatt 5 mg-os, 12 Kg felett 10 mg-os kiszerelést használunk. 10 és 12 Kg között akkor váltunk a nagyobb kiszerelésre, ha tapasztalataink szerint az 5 mg már nem elegendő. Egynél több Diazepamot ne adjunk be otthon, mert légzészavart okozhat. Ha a Diazepam beadása után sem áll le vagy újra jelentkezik a roham, hívjunk mentőt, vagy menjünk be a kórházba, ügyeletre.

 

11. Lehetnek-e előjelei egy rohamnak, amiket a szülő észrevehet? Tehet-e valamit ilyenkor, hogy megelőzze a rohamot?
A rohamok egy részére a fent említett aurával kezdődik, ilyenkor gyakran maga a gyermek érzi és jelzi, hogy rohama lesz. Ilyenkor vegyük ölbe a gyermeket, nyugtassuk meg és óvjuk egy erősebb roham okozta sérülésektől. Sajnos vannak minden előjel nélkül, hirtelen jelentkező és akár egyből földre eséssel járó rohamokkal járó epilepsziák, melyek gyakori sérülésekkel járhatnak. Roham megelőzés szempontjából legfontosabb, hogy kerüljük a provokáló tényezőket. Ezek közül a kialvatlanság a legfontosabb, ezért egy epilepsziás gyermek pihenéséről mindig gondoskodni kell.

 

12. Van-e olyan tevékenység, amit egy epilepsziás gyermeknek feltétlenül kerülni kell (pl. úszás, diszkó, villogó videójátékok)? Mi a helyzet a testnevelés felmentéssel?
Közismert, hogy a villogó fény epilepsziás rohamot válthat ki, az azonban kevésbé ismert, hogy ez az összes epilepsziás beteg csak kis hányadát érinti. Fontos tudni, hogy a TV vagy számítógép képernyője okozta 100 Hz körüli láthatatlan vibrálás sosem vált ki rohamot. Ugyanakkor a villogó effektekkel teli filmek, rajzfilmek vagy számítógépes játékok veszélyesek lehetnek ebből a szempontból. Legemlékezetesebb volt az az 1997-es japán esemény, amikor a Pokémon egyik villogó jelenete miatt egyetlen este több száz gyermek került kórházba élete első epilepsziás rohama miatt (természetesen a többszázezer TV néző közül).
Ha egy gyermek epilepsziás és sikerült gyógyszerrel rohammentessé tennünk, akkor igyekezzünk a lehető legkevésbé korlátozni mindennapjait. Mehet zsúrba, táborba, sportolhat (sőt javasoljuk is a rendszeres testedzést). Egyedül arra kell vigyáznia, hogy úszni vagy akár kis vízbe is csak akkor mehet, ha egy felnőtt folyamatosan felügyeli. Ez vonatkozik a kádban vagy a térdig érő Balatonban való fürdésre is! Emellett még azok a helyzetek lehetnek veszélyesek, ahol magasból eshet le a gyermek (pl. fára mászás, mászófal). Testnevelés alól nem mentjük fel őket, kivéve a leesés-veszélyes helyzeteket (kötélmászás, bordásfal). Érdekes megfigyelés, hogy aktív fizikai mozgás közben nagyon ritkán indul a roham, így nem forgalmas helyen nyugodtan biciklizhet is egy egyébként jól beállított epilepsziás gyermek. Sőt, bizonyos sportokat (pl. atlétika, labdasportok) kifejezetten ajánlunk, hiszen a közösségi és sikerélményekre különösen nagy szükségük van a krónikus betegséggel élőknek.

 

13. Az epilepsziás gyermekek számára milyen gyógyszeres és műtéti kezelések érhetők el ma Magyarországon? A tartósan szedett, idegrendszerre ható gyógyszerek nem rontják-e a gyerekek mozgáskoordinációs vagy tanulási képességeit?
Ahogy említettem, 10-ből nyolc gyermeket rohammentessé tudunk tenni gyógyszerekkel és a többi kettőnek is csökkenthetjük a rohamgyakoriságát. A mai modern gyógyszereknek -megfelelő adagolás és rendszeres ellenőrzés mellett- már nincs álmosító vagy nyugtató mellékhatása, ezért nem kell tartanunk attól, hogy a tanulási képességeket károsan befolyásolná. Az epilepszia-ellenes gyógyszerek egy részénél a gyógyszer vérszintjének mérésére is lehetőség van, ez sokat segít abban, hogy se túl sok, se túl kevés gyógyszert ne adjunk.
Epilepszia műtétek több évtizede elérhetők hazánkban, eddig több mint 100 epilepsziás gyermek műtétje történt meg, a nemzetközihez hasonló eredményekkel. Epilepszia műtétre általában akkor nyílik lehetőség, ha a gyermeknek van egy MR vizsgálattal kimutatható eltérése és a videó-EEG vizsgálat segítségével sikerül igazolnunk, hogy ez az eltérés felel meg a rohamok gócának. Fontos szempont, hogy a góc eltávolítása ne okozzon maradványtünetet, azaz következmények nélkül is eltávolítható legyen. Nagy kiterjedésű agyi eltérés és napi sok epilepsziás roham esetén azonban felmerül, hogy a műtét kóros következménye (pl. részleges bénulás vagy látótérkiesés) kisebb probléma, mint a napi akár 50-100 roham jelentkezése.

 

 

KÉP: Videó-EEG felvétel: egyszerre rögzítjük a rohamokat videóval és a gyermek fejére ragasztott EEG elektródákkal. A képen egy karemeléssel járó roham és a hozzá tartozó EEG rohamminta látható.

 

14. Minden –görcsrohamon átesett gyermek- szed rendszeresen gyógyszert?
Epilepszia betegség esetén, ha a rosszullét ismétlődésének komoly esélye van, az ideggyógyász rohammegelőző gyógyszert, szaknyelven antiepileptikumot rendel. A beteg életkorától, a rohamok típusától és súlyosságától függően különböző antiepileptikumokat használunk (a teljesség igénye nélkül pl. Convulex, Depakine, Diphedan, Etopro, Frisium, Keppra, Lamictal, Lamolep, Orfiril, Ospolot, Rivotril, Sabril, Sevenaletta, Tegretol, Topamax, Trileptal, Vimpat, Zonegran). Nehezen beállítható betegeknél többféle gyógyszert kombinálunk egymással. Ezek a gyógyszerek akkor hatásosak, ha a vérben megfelelő szintet érnek el, ezért folyamatos, az előírt adagban történő szedésük nagyon fontos!
Az epilepsziák többsége jóindulatú, ami azt jelenti, hogy gyógyszerszedés mellett nem jelentkezik újabb rosszullét, de az antiepileptikum kihagyása görcsöt provokálhat. A gyermekkori epilepsziák jó része serdülőkorra meggyógyul, de a gyógyszer elhagyása ilyenkor is csak fokozatosan, a gondozó orvossal megbeszélt ütemben történhet. Bizonyos –főként a genetikai eredetű (örökletes)- epilepsziák egész életen keresztüli gyógyszerszedést igényelhetnek. A mai korszerű antiepileptikumok szedése mellett jóval ritkábban jelentkeznek mellékhatások; a gyógyszer-vérszint ellenőrzése és a mellékhatások időben történő felismerése miatt az orvos bizonyos időközönként vérvételre és kontrollvizsgálatra hívja vissza a betegeket.
Nem kell szedni gyógyszert, ha kicsi a roham ismétlődés esélye. Ha pl. egyértelműen volt valamilyen tényező, ami kiváltotta a rosszullétet (pl. alváskimaradás, droghasználat, alkohol, villogó fény), akkor nem gyógyszerbeállítás, hanem a kiváltó tényező elkerülése jelenthet megoldást.
Ugyancsak várhatunk a gyógyszer-beállítással, ha egy gyermeknek egy rosszulléte volt és azt feltételezzük, hogy valamilyen jóindulatú epilepszia típusa van, ami esetleg sosem fog ismétlődni. Ide tartozik pl. a benignus centrotemporális epilepszia (ld.lejjebb).

 

15. Gyógyszereken kívül lehet-e másképp is rohammentessé tenni egy gyermeket? Van-e tudományos alapja az ilyen módszereknek?
A gyógyszeres terápiás kívül más elérhetőségek is vannak. Egy korábbi kérdés kapcsán beszéltünk az epilepszia műtétekről, amikor az epilepsziát okozó agyi gócot távolítják el. Szintén sebészeti beavatkozás az úgynevezett mélyagyi stimuláció, amikor elektródákat ültetnek az agyba és azokat árammal ingerelve próbálják a rohamszámot csökkenteni. Míg ez a módszer inkább még kísérleti fázisban van, addig a bolygóidegre kapcsolt ingerlő berendezéseket (VNS) már Magyarországon is rendszeresen használjuk.
A sebészeti beavatkozások mellett különböző diétákkal is próbálták már az epilepsziás rohamokat kontrollálni. Ezek közül legígéretesebb módszer a ketogén diéta. Ez egy komoly áldozatokkal járó étrend, ahol sok zsírt és kevés szénhidrátot fogyaszthat a gyermek. Olyan epilepsziás gyermekeknél érdemes megpróbálni, akik számos gyógyszert kaptak már, de nem sikerült rohammentessé tenni őket. Sajnos ez sem csodaszer: hasonlóan a gyógyszeres és műtéti terápiákhoz a gyermekek egy részénél segít, míg másoknál nem befolyásolja a rohamokat. Mivel nehéz összeállítani a diétát úgy, hogy azt szívesen egye is egy kisgyermek, nagy segítség, hogy ma már egy felírható tápszer kiegészítéssel is összeállítható a diétának megfelelő zsír-szénhidrát arány.

 

16. Gyermekemnél megállapították az epilepsziát, gyógyszert is kapott, melyet a háziorvos is felírhat. Miért kell mégis visszajárnunk a gyermek-ideggyógyászhoz gondozásra?
A gondozás azért fontos, mert a szakember ismeri legjobban az epilepsziák és a felírt gyógyszer természetét. Ő tudja, hogy milyen mellékhatások jelentkezhetnek, azokat hogyan lehet időben felismerni. Általában ő rendeli el azokat a rendszeres vérvételeket is, melyeknek szintén a gyógyszer mellékhatások időbeni megelőzésében van szerepe. Ő segíthet abban is, hogy a rohamtípus megváltozása, fejlődésbeli zavarok, tanulási problémák esetén mit kell tenni. Szintén a gyermekideggyógyász feladat, hogy a gyógyszer-elhagyás lehetőségét megbeszélje a családdal.
Tartós gondozást igénylők esetén 18 éves kor után felnőtt-epileptológusnak adjuk át a beteget, aki lényegesen nagyobb gyakorlattal rendelkezik a felnőttkort érintő témákban (családalapítás, jogosítvány megszerzése, munkavállalás, stb.).

 

17. Hogyan lehet csökkenteni az epilepsziás gyermek szorongását, hogyan lehet segíteni abban, hogy a társai ne bélyegezzék meg, közösítsék ki vagy féljenek tőle?

Epilepsziás gyermekeknél a kiközösítés és megbélyegzés időnként sokszor jobban megkeseríti életét, mint maga a roham. Sajnos még ma is látjuk, hogy sok szülő óvja egészséges gyermekét és nem engedi közel epilepsziás társához. Másik tévhit, hogy az epilepsziás gyermekek mind fogyatékosak vagy veszélyesek magukra és társukra. Ezzel szemben az epilepsziás gyermekek 80%-a gyógyszerszedés mellett teljesen rohammentes, és az időnként rohamozó gyermekek a rohamok között ugyanolyanok, mint egészséges társaik. Soha ne bélyegezzük meg vagy közösítsük ki őket egy olyan betegség miatt, mely az év 365 napjából lehet, hogy összesen csak néhány percben jelentkezik!

 

18. Igaz-e, hogy az epilepsziás betegek egyben értelmi fogyatékosak is lesznek?
Nem, ez nem igaz! Jó példa rá az a rengeteg híres ember, tudós, művész vagy éppen hadvezér, akik epilepsziások voltak és átlagosnál sokkal jobb intellektusúak. A rohammentessé tett gyermekek nagy többsége jól fejlődik és jól tanul. Ugyanakkor igaz, hogy az epilepszia az agy egyes területeinek kóros működése miatt kialakuló betegség, ezért értelmileg akadályozott embereknél gyakrabban találkozunk vele. Egy epilepsziás betegnél több oka is lehet az értelmi akadályozottság kialakulásának. Előfordul, hogy ugyanaz az alapbetegség (pl. agysérülés vagy agyi fejlődési rendellenesség), amely felelős az epilepsziás rohamokért, okoz lassabb fejlődést. A terápia-rezisztens (gyógyszerekre nem reagáló) epilepsziás betegeknél a gyakori rohamok is vezethetnek értelmi akadályozottsághoz, pl. az oxigénhiányos epizódok (napi több nagyroham) esetén.

 

Néhány gyakoribb epilepszia típus részletes leírása

Benignus centrotemporális epilepszia. A leggyakoribb, egyben legjobb kimenetelű gyermekkori epilepszia. 2-14 (leggyakrabban 5-9) éves kor között kezdődik alvásból induló rohamokkal. Féloldali száj- és nyelvzsibbadás, nyálfolyás, majd féloldali arc- és karrángás jelentkezhet, mely úgynevezett nagyrohamba is átmehet. Mivel a roham többnyire alvásból indul, a szülők nem mindig látják a roham kezdetét és megtévesztő módon csak a másodlagosan kialakuló, egész testre kiterjedő nagyrohamot észlelik. A rosszullétet átmeneti beszédzavar és az egyik szájzug lógása követheti. Az életkor, a rohamtípus és a jellegzetes EEG-kép alapján állítjuk fel a diagnózist. Mivel a betegek 20%-ának gyógyszerszedés nélkül sem ismétlődik rohama, ezért lehet várni a gyógyszer beállítással az első rosszullét után. A gyógyszerbeállítás kérdését mindig a szülőkkel beszéljük meg: tapasztalataink szerint van olyan szülő, akinek a legfontosabb, hogy sosem ismétlődjön roham; más szülők viszont a napi gyógyszerszedés ötletétől ijednek meg. Gyakorlatilag mindenki kinövi a betegséget, és 3 év múlva óvatosan meg szoktuk próbálni az antiepileptikum elhagyását.

Absence epilepsziák. Néhány másodpercig tartó, tudatzavarral, megrekedéssel (a francia „absence” szó „távollét”-et jelent), időnként ritmusos pislogással járó rohamokat észlelünk ebben az epilepszia formakörben. Az EEG-kép itt is jellegzetes. Általában az első antiepileptikumra (valproát vagy ethosuximid) rohammentessé válnak a gyógyszer nélkül akár napi 100 rosszullétet is produkáló betegek.  Az absence epilepsziákat az indulási életkor alapján osztjuk további altípusokba. A kisgyermekkori forma kinőhető, a serdülőkorban induló juvenilis absence esetében viszont legtöbbször egy életen át tartó gyógyszeres kezelésre van szükség.

Juvenilis mioklónus epilepszia. Mioklónusos (izom megrándulásos) és grand mal (eszméletvesztéses rángó) rohamok jellemzőek ebben a genetikailag meghatározott epilepsziában. Serdülőkben, 12-16 éves kor között, a reggeli felkelést követő első órában jelentkeznek kisebb-nagyobb végtag-rándulások. Típusos panasz, hogy a reggeli ital kilöttyen a csészéből vagy a reggeli fogmosás közben nagyokat rándul a kéz. A mioklónusok (megrándulások) indulása és az első GM roham megjelenése között akár hónapok is eltelhetnek. Sokszor az első nagyroham miatt érkezik a serdülő a kórházba és csak utólagos rákérdezésre derülnek ki a reggeli kisebb rándulások. Egyféle gyógyszer szedése mellett rohammentessé válik a betegek jelentős része, de a gyógyszert életük végéig szedni kell, amiről nehéz a kamaszokat meggyőzni. Újabb roham jellemzően bulik alatt vagy után jelentkezik, ahol az alvásmegvonás, az alkoholfogyasztás, az alkohol miatti gyógyszerkihagyás, illetve a diszkók villogó fénye egyszerre szerepelhet, mint provokáló tényező.

A West szindróma egy klasszikus példája annak, hogy epilepszia típusa mennyire függ az életkortól. Gyakorlatilag bármilyen agykárosodás, a néhány cm-es fejlődési rendellenességtől a nagy kiterjedésű oxigénhiányig vagy vérzésig állhat a háttérben.. A szindróma első tünete, hogy a csecsemő fejlődése 4-8 hónapos kor között leáll, majd spazmusokból álló rohamsorozat jelentkezik. A spazmus rövid összerándulások sorozatából áll, ami vállemelések, fejbiccentések sorozataként jelentkezik. 10-50 ilyen spazmus követi egymást néhány percen keresztül. Az életkor, a lelassuló fejlődés, az epilepsziás spazmusok és a típusos EEG-kép (úgynevezett hypsarritmia) együtt adják a West szindróma diagnózisát. A terápia általában gyógyszeres (tabletta, szirup vagy injekciós kúra jön szóba), kicsi agyi eltérések esetében sebészi. A gyógyszerrel általában le tudjuk állítani a rohamokat és rendezni az EEG-eltérést, de sajnos az agyi fejlődés igen aktív szakaszában induló epilepszia gyakran meglassult fejlődéssel jár. Az is előfordulhat, hogy néhány év rohammentesség után új formában jelentkezik az epilepszia, ezért nagyon fontos a rendszeres gondozás még rohammentesség esetén is.

Lennox-Gastaut szindróma. 2-7 éves korban indul új epilepsziaként vagy korábban másféle epilepsziás (pl. West szindrómás) betegekben. Lelassuló fejlődéssel, speciális EEG-képpel és többféle, gyakran gyógyszerekkel nehezen befolyásolható rohamok formájában jelentkező betegség. A kiváltó okot gyakran nem ismerjük. Általában 3-4 különböző típusú rohamok váltják egymást, melyek több, párhuzamosan szedett gyógyszer mellett sem szűntethetők meg. Bár a sikeres epilepszia sebészeti esetek ritkaságnak számítanak, mindig alaposan keressük az esetleges műthető agyi eltérést.

Pszichogén rohamok. Epilepsziás rohamot „utánzó”, de nem epilepsziás eredetű rosszullétek. Kisebb részükben szándékos cselekvés: a gyermek így próbálja felhívni magára a figyelmet vagy plusz figyelmet magára vonni. Az esetek többségében azonban valamilyen összetettebb lelki probléma áll a háttérben, ezért pszichológus és/vagy pszichiáter szakember bevonása feltétlenül szükséges. Sokszor nem könnyű az epilepsziától való elkülönítése és évekig kaphatnak antiepileptikumot olyan gyermekek, akiknek csak pszichogén rohamuk van. Nehezítheti a helyzetet, hogy sokszor keverednek a valódi epilepsziás és a pszichogén rosszullétek ugyanannál a betegnél.
 

©2016 | 1146 Budapest, Bethesda utca 3. (Zugló) Tel.: +36-1-364-9020  | Design: Green-Graph