Kórházlelkészként a fogyatékkal élőkért

 

Rideg Gyula
kórházlelkész

A Bethesda Gyermekkórház egyedülálló küldetése az is, hogy segítse azokat a családokat, ahol fogyatékkal élő gyermek él. Rideg Gyula kórházlelkészt kérdeztük előző számunkban arról, hogy mi a szerepe a spiritualitásnak a kórház életében, és hogyan segíti ő maga is az érintett családokat. Olvassák el a beszélgetés 2. részét!

Mennyire vannak tisztában ezek az emberek a fogyatékosságuk tényével?

Ez a tudás egyénenként változó és összefügg a fogyatékosság fokával. A súlyosan fogyatékosokat úgy kell elképzeljük, mint akik 3-4 éves gyermek szintjén megrekednek az érzelmeik, vágyaik, indulataik kezelésében. Nincs rálátásuk a helyzetükre, legfeljebb az idő előrehaladtával azt élik meg, hogy ők sokkal kevesebb dolgot tehetnek, mint mondjuk egészséges testvéreik. Az iskolába jár, ők meg nem. Az egyedül mehet ki az utcára, ők meg nem. Annak vannak barátai, nekik meg nem barátai a testvérük barátai. De ha egyébként gyermeki vágyai teljesülnek, nézhet filmet, kap édességet, elviszik kirándulni, játszhat apa mobitelefonján, vagy csak mellette ülhet az autóban, ő már elégedett. A másik véglet az enyhén fogyatékosok világa. Ahogy kamaszodnak, egyre inkább megélik a másságukat és kirekesztettségüket. Eszembe jut pl. egy kamasz lány, aki súlyos epilepsziája miatt a gyógyszeres kezelés, majd több egymást követő agyműtét után került enyhén fogyatékos állapotba, ami részben a mozgáskoordinációjában, részben gondolkodási nehézségekben, szótalálási nehézségben, memóriazavarokban nyilvánult meg. Egy nagyon csinos küllemű, előtte sportoló, jól tanuló lány volt, ráadásul fülig szerelmes. Egészen a depresszióig jutott az állapotával való lelki küzdelemben. Hosszú idő alatt és persze szerető családja minden segítségével sikerült kirángatni ebből az állapotból. Ma már iskolákat végzett, saját munkával rendelkező fiatal nő, akin ugyan még mindig látszanak bizonyos eltérések, de már megtanult ezekkel élni, és kompenzálni más erősségeivel. Még az sem kizárt, hogy családanya lehet belőle.

Szavakba tudják önteni a félelmüket adott helyzettel, kezeléssel kapcsolatban?

Nyilván ez is a fogyatékosság mértékétől függ. De akármilyen súlyos legyen is ez, a nemtetszésüket nagyon is ki tudják fejezni. Az más kérdés, hogy mennyire lehet őket kognitív módon bevonni őket egy kezelésbe, vagy valamilyen terápiás munkába, fejlesztő folyamatba. De erre megvannak a megfelelő gyógypedagógiai, gyakran nem verbális módszerek, amelyeket kellő gyakorlatra szert téve, könnyen lehet alkalmazni.

Hogyan lehet, illetve szükséges-e a szülőkhöz közel kerülni, ha kiderül, hogy a gyerekük beteg? Hogyan gondoz ilyenkor a lelkipásztor?

Gondolom, erre a kérdésre már fentebb válaszoltam.

Mihez lehet kezdeni kritikus helyzetben a szülők félelmével?

Kritikus helyzetben, mint minden krízisintervencióban nem a megnyugtatás az elsődleges cél. Ilyenkor az érzelmek vihara zajlik a szülőben, amelyet a rettegés ural. A lelkigondozó egyet tud tenni: ha lehet, megnyitja azt a csatornát, amelyen át az ár levonulhat. Beszéltetni kell a szülőt spontán, szinte minden irányítás nélkül. Ezzel együtt a teljes érzelmi melléállás jelzése a fontos. Néha verbálisan is, de leginkább nonverbális jelekkel. A jelenlét, a szülő mellé állás a legfontosabb.

Hosszú távon, amikor már nem egy hirtelen krízishelyzetben vagyunk, a félelmek átalakulnak egzisztenciális kérdéssé. A fogyatékos gyereket nevelő szülők leggyakoribb félelme az idő előrehaladtával arról szól, hogy mi lesz a gyerekkel, ha én leesem a lábamról, megbetegszem, meghalok? Ez egy alattomos, a háttérben folyton jelenlévő szorongás minden szülőben, amivel hosszú távon is kell foglalkozni. Itt tudnak nagy segítségre lenni a szülőcsoportok.

A betegség tényének feldolgozását tekintve számít, hogy hívő, vagy nem hívő szülőkről van szó? Máshogy reagálnak a krízishelyzetben a hívők és a nem hívők?

Inkább úgy fogalmaznám, hogy azok a szülők, akiknek van egy stabil, kipróbált képük a világról, benne önmagukról, a céljaikról és a vágyaikról, illetve ezek korlátjairól, azok nagyobb esélylyel és sokkal jobb kondiciókkal küzdenek meg például a betegséggel is. Különbséget tennék a vallásos és a hívő ember között, bár néha a kettő kéz-a kézben jár. A hívő embernek egyáltalán nem könnyebb! Neki még az Isten jóságába vetett hit megrendülésével is meg kell harcolni, és ez egy nagyon nehéz belső konfliktus. Ilyen kérdések kísérik: hogy engedheti meg az Isten? Nem vétettem ellene soha, igyekeztem a legjobb tudásom szerint hívőhöz méltóan élni? Mit akar ezzel a betegséggel? Próbatétel? A hitem próbája? Stb. Megannyi Jóbot látok bennük, akik istenfélő, hűséges, szeretettel és önfeláldozással is teljes életet élnek, és aztán úgy érzik, Isten magukra hagyja őket és olyan helyzetbehozza őket, aminek elviselésére nincs erejük. Viszont azt is látom, hogy ha hitük próbáján ezek a hívő szülők átjutnak, valami elemi erejű és új érzékenységgel jönnek ki belőle minden hasonló sorsú, vagy bármilyen elesett ember iránt. A tartásuk lenyűgöző!

Hogyan működik a hit az emberekben akkor, ha negatív élethelyzetben vannak? Milyen út vezet a minden-okkal-történik elfogadásához, mennyire legitim egyáltalán ez a kijelentés?

Nincs a kérdésre átfogó válasz. És egyáltalán nem igaz, hogy minden okkal történik. Az ok, okozat kérdés feltárására és megértésére irányuló törekvés típusosan emberi gondolkodásmód, másképp nem tudnánk értelemmel befogni azt, ami velünk történik, sokszor tőlünk függetlenül. Pályám végéhez közeledve egyre inkább azt gondolom, hogy Ézsaiás próféta szavaiban lehet mankót találni, amikor így fogalmaz: „Bizony, a ti gondolataitok nem az én gondolataim, és a ti útaitok nem az én útaim – így szól az Úr.” Ezeket a szavakat azonban csak bibliaforgató embereknek tudom ajánlani a megértéshez.

Van-e utógondozásra lehetőség? Ha van, mennyire élnek vele a gyógyult, vagy a gyógyulás útjára lépő betegek?

Természetesen van, és erre itt a Bethesda Gyermekkórházban számos módot kitaláltunk, amelyeket itt most nem részletezek. A lényeg azonban az, hogy a segítség adás addig tart, amíg arra szükség van. Nagyon fontos szabály, és ebben gyakran nekünk a segítő professziókban dolgozóknak erősen kell figyelni, hogy ne kössük magunkhoz köldökzsinórral a családokat. A lehető legtovább segítjük őket talpra állni, de a feladatunk az, hogy ők maguk, saját lábukon, saját erejükből járják be az útjukat. Mi ehhez adunk segítséget, de nem élhetjük le helyettük az ő életüket.