Egy aprócska kis szoba nekünk kettőnknek a világot jelentette
Vencel 2022.03.25-én született egy nagyon komplex és súlyos szívfejlődési rendellenességgel, 11 naposan túl is esett egy életmentő nyitott szívműtéten.
Sajnos ez a műtét nagyon komplikáltra és hosszúra sikerült, Vencel túlélési esélye pedig nagyon alacsony volt. Hála Istennek nem adta fel a harcot, és hosszas, nagyon küzdelmes felépülés, majd egy újabb műtét következett, ami a rekeszizmát érintette.
Ezután a műtét után, közel 3 hónaposan érkeztünk a Bethesda Gyermekkórház csecsemő osztályának ölelő karjai közé.
Soha nem felejtem el azokat az első napokat. Egy aprócska kis szoba nekünk kettőnknek a világot jelentette. Ott lehettem végre az anyukája egy ilyen nehéz és fájdalmas kezdet után. Mindketten tele traumákkal érkeztünk oda, jóformán a karomban is alig tarthattam még.
Lassan megnyugodtunk, és végre megismerhettük egymást.
Izgalmas, sokszor nagyon rögös, és hosszú út áll mögöttünk és még előttünk is, ennek során pedig nagyon nagy szerepe van a Bethesdának, és a minket segítő, kísérő dolgozóinak.
Elmondhatatlanul hálásak vagyunk a csecsemőosztály orvosainak és nővéreinek. Nagyon nehéz időszakon, helyzeteken segítettek át minket. Hosszú hónapokat töltöttünk az osztályon több ízben is, és mindig a lehető legjobb kezekben éreztük magunkat. A többesszám pedig abszolút helytálló, mert mindig ügyeltek arra, hogy én is megkapjam azt a mentális és fizikai segítséget, ami szükséges volt ahhoz, hogy Vencelt a lehető legjobban el tudjam látni anélkül, hogy összeroppannék a tehertől. Nekik én is számítottam!
Különösen sokat köszönhetünk Vencus gyógytornászának, Zsófinak, aki minden nap az igényeinek és állapotának megfelelően átmozgatta, kezelte a hegeit, és a mókázás sem maradhatott el.
Vencel szondatáplált a mai napig is. Kezdetben orrszondán keresztül, majd egy műtét során a pocakjába helyezett tápszondán keresztül tápláljuk Őt. Mostanában már eszeget pépes ételt, ami nagyon biztató. Sokat segített nekünk abban, hogy idáig eljussunk a Bethesda KIDSz pedagógiai szakszolgálat korai fejlesztője, Kinga, aki szintén egy napsugár volt nekünk a legborúsabb napokon is.
Ahogy már említettem, Vencelnek a bal rekeszizmával is van probléma, mert sajnos lebénult az első szívműtéte során. Két alkalommal kellett megműteni, és szívműtétből is már 3 adatott, sőt jelenleg a 4. várományosai vagyunk. A szívhibája által Vencus pulmonálisan is érintett, és így a bal rekeszizom hiányával ötvözve egy légzési elégtelenség is fenn áll nála. Jobban mondva fenn állt, hiszen ezen a területen is aktív segítséget kapunk egy szintén fantasztikus csapatnak köszönhetően. Fél évvel ezelőtt ismerkedhettünk meg a Bethesda Gyermekkórház NIV Ambulanciájával. Az eredmény, amit Vencus állapotában elértünk velük karöltve, az egyszerűen számunkra is hihetetlen. A kisfiunk nagyon szaporán lélegzett a béna rekesz miatt, és elég aggasztó vérgáz értékekkel rendelkezett akkor még. Emiatt nem volt kérdés hogy megkaphatja otthonra a lélegeztetőgépet. Ez a fajta lélegeztetés egy pihentető, kiegyensúlyozott alvási lehetőséget adott neki, amit abszolút meghálált az egész szervezete. Rohamos, látványos fejlődési ugrást hozott számára testileg, és értelmileg is. Egyszerűen a lehető legjobb dolog volt, ami történhetett velünk akkor és ott abban az állapotban. Precíz, szakszerű segítséget és vezetést kapunk az ambulancia dolgozóitól a mindennapokra, nyomon követik ugyanis egy a lélegeztetőgépbe helyezhető SD kártya alapján Vencel alvásának minden pillanatát. Egyszerűen fantasztikus az egész, amit csinálnak. Mindemellett pedig egy nagyon kedves, vidám csapat, akik azért erős kézzel tartanak minket az úton. Nagyon sokat köszönhetünk nekik, a szakértelmük és a munkájuk rengeteget tett hozzá ahhoz, hogy a kisfiunk jelenlegi állapota megengedi azt, hogy itthon lehessünk, és a gyümölcse ennek a gyönyörű mosolya, töretlen fejlődése.
Összességében azt kell hogy mondjam, számunkra a Bethesda nemcsak egy kórház. Egy olyan biztonságos, és bátran ki merem jelenteni, hogy szerető hátteret kapunk, ami egy ilyen gyermek és családja számára hatalmas plussz, és erős kapaszkodó. A kontrollok alkalmával garantált a jókedv, és az elismerés a fejlődését illetően. Viszonylag szoros kontroll kísér minket, a kardiológiát havonta látogatjuk, ami szintén nem egy tipikus kontroll nekünk, mert Vencel kardiológusa, Gyömörei főorvosnő is a szívünkhöz nőtt, és a szakszerű vizsgálat mellett a jó hangulat az Ő vizsgálata során is alap.
Nagyon hálásak vagyunk mindnyájuknak. A személyükért, és a munkájukért is. Egy igazán különleges hely a Bethesda Gyermekkórház. Isten áldása kíséri a tevékenységüket, ebben biztos vagyok. Nem is kívánunk mást Nekik, csak hogy ez mindig így maradjon!
A fotókról:
A kiságyban fekvősök az első ott töltött héten készültek. Amin ketten vagyunk az is! A napunk fénypontja volt, amikor délutánonként kimehettünk a teraszra a simogató napsütésbe. Hallgattuk a világ zajait, és én vágyakozva néztem a Liget felé, a szálló hőlégballont, és arról álmodoztam, hogy majd együtt sétálgatunk a gyerekekkel az állatkertben.
Ez végül meg is valósult: október utolsó gyönyörű napsütéses napján Zilahy főorvosnőtől kaptunk pár óra kimenőt és elmentünk az állatkertbe, mint egy igazi család. Van még 2 kisfiunk, 4 és 10 évesek. Azóta is emlegetik azt a napot a gyerekek.
