Szelektív dorzális rizotómia (SDR) műtét és a műtét előtti és utáni komplex rehabilitációs ellátás

Kezelés

A spasztikus izomzat kezelésére számos, magas szintű evidenciával bíró bizonyítottan hatásos eljárás létezik. Ezek között szerepel sok izmot érintő, nagyobb kiterjedésű spaszticitás esetében a selective dorsal rhizotomy (SDR) eljárás. Minden tónuscsökkentő eljárásnak vannak veszélyei, és csak olyan gyermekek esetében ajánlható, akiknek van elegendő izomereje ahhoz, hogy a spaszticitás mérséklése után állapotukban funkcionális javulás legyen várható. A jelentős gyengeség miatt azonban a gyermekeknek folyamatosan szükségük van izomerősítésre, aktív tornára, nyújtásokra, amit gyógytorna-kezeléssel lehet biztosítani. Szükség lehet ortopédiai műtétre is, ha nem kellően nyújtható izom-kontraktúrák maradnak fenn. Járást / tartást segítő eszközökre, azok többszöri cseréjére is szükség van általában. A javulás az SDR műtét után mintegy két évet vesz igénybe, ebből a legkritikusabb időszak az első 6-12 hónap. A sikeresség azon is múlik, hogy a gyermek együttműködési készsége megfelelő-e, a család tud-e kellő időt áldozni a teljes programra.

2014. július óta lehetőség van Magyarországon is az SDR műtét elvégzésére, a Debreceni Egyetem Klinikai Központ Idegsebészeti Klinikáján Bognár László professzor és kollégái végzik a beavatkozást. Akik korábban külföldön (USA, St Louis, dr Park) voltak műtve, azok számára is rendelkezésre áll a jelen tájékoztatóban ismertetett rehabilitációs ellátás műtét utáni (posztoperatív) része. A teljes SDR ellátást az SDR Kollaboratív Team biztosítja .

Felkészítés SDR műtétre

Betegek kiválasztása:

A műtét sikerének záloga, hogy azok a gyermekek kerüljenek kiválasztásra, akik az eljárástól javulást (egészség-nyereséget) remélhetnek. Ebben a folyamatban a rehabilitációs szakemberek, vagyis az SDR Kollaboratív Team rehabilitációs szakorvosai és gyógytornászai, esetenként pszichológus és további szakember, mint az ortopéd szakorvos vesznek részt. Ha Önök elsőként az Idegsebészeten jelentkeztek, akkor is először z SDR Kollaboratív Team a rehabilitációs szakembereihez fogják Önöket irányítani, hogy a gyermeküket alaposan megvizsgálva döntés szülessen az SDR műtét szükségességéről. A rehabilitációs csapat nem foglalkozik a műtétre való felkészítéssel és a műtét utáni ellátással is. Az SDR Kollaboratív Team műtétet előkészítő és a közvetlen posztoperatív intenzív rehabilitációs ellátást három szolgáltatóban biztosítja:

• DE KK Rehabilitációs Klinika Gyermekrehabilitációs osztály és szakambulancia
• MRE Bethesda Gyermekkórház rehabilitációs osztály és szakambulancia
• Szent János Kórház Észak-Budai Egyesített Kórházak Gyermekrehabilitációs osztály és szakambulancia

Az SDR Kollaboratív Team rehabilitációs szakemberei mérlegelnek minden olyan tényezőt, ami az Önök gyermeke fejlődése szempontjából fontos lehet és ennek alapján javasolják vagy nem tanácsolják az SDR műtétet.

Pozitív (támogató) döntés esetén a következő várható lépések:

• Műtét előtti felkészítés: a műtétre kiválasztott gyermeket az SDR Kollaboratív Team rehabilitációs szakemberei részletesen megvizsgálják: a gyermek fizikai állapotának, erőnlétének, mozgásmintájának, járóképességének felmérése következik. A családot is fel kell készíteni a műtétre. Ajánlatos, hogy a gyermek legalább egy alkalommal a műtét előtt vegyen részt kéthetes napi 2-3 órás egyéni gyógytornát, erősítést ellátásban, szükség esetén pszichológus közreműködésével.
• Ellenőrizzük a gyermekük gyógyászati segédeszközeit és ellátjuk a várható szükségletek szerint a hiányzó eszközökkel (pl. babakocsi / kerekesszék, támbot, járókeret, stb.). Az intenzív rehabilitációs ellátás idejére a gyermekkel együtt az egyik vagy mindkétszülő számára is elhelyezést biztosítunk.

Az SDR műtét előtt szükség van a gerinc alsó szakaszáról (az un. conusról) MRI felvételre. Az MRI felvétel lehet korábbi is, de amennyiben nem rendelkeznek vele, azt a területileg illetékes szolgáltatóban kell elkészíttetni. Ebben az SDR Kollaboratív Team rehabilitációs szakemberei az Önök segítségére lesznek.

Az SDR Műtét:

A műtét minden esetben a DE KK Idegsebészeti Klinikáján történik. A gyermek a klinikára a műtét idejére kerül át, közvetlenül a műtét előtt és után a DE KK Gyermekgyógyászati Intézetében ápolják. A műtét altatásban történik, emiatt a műtétet megelőzően kivizsgálás is szükséges, amire a DE KK Gyermekgyógyászati Intézetében kerül sor a műtétet megelőzően.

A műtét során a megelőzően készült lokalizációs MR, illetve a műtőben végzett röntgenvizsgálat segítségével a gerincvelő végének megfelelően, általában az ágyéki I. vagy II. csigolya magasságában történik a nyitás néhány centiméteres bőrmetszésből. A legtöbb esetben elegendő 1 csigolya hátsó csontos ívének az elvétele, amely a gerinc stabilitását nem csökkenti.

Ezt követően ultrahang vizsgálattal azonosítjuk a megfelelő szintet, és nyitjuk meg a gerincburkot.

A gerincburkon belül az idegrostok elülső és hátulsó, továbbá jobb és bal kötegre oszthatóak. A fokozott izomtónus fenntartásában a hátsó, érző rostok felöl érkező kórosan intenzív jelek állnak, emiatt a műtét célja, hogy ezeknek a rostoknak kb. 2/3-a kerüljön átvágásra. Ez az érző beidegzést lényegesen nem változtatja meg, de a kóros ingerület bevitelt jelentősen csökkenti. A mozgásért felelős rostok megkímélésre kerülnek. A biztonságos műtét érdekében elektrofiziológiai vizsgálatokat végzünk, amelyekkel egyértelműen elkülöníthetőek a mozgató és érző rostok, illetve speciális stimulációs eljárásokkal a hatékonyság növelése céljából kiválaszthatóak a kóros izomtónus fenntartásáért leginkább felelős idegrostok, amelyek ezt követően átvágásra kerülnek. A műtétet végén a gerincburkot vízmentesen zárjuk, illetve a lágyrészeket felszívódó varratsorokkal több rétegben egyesítjük.

Egyes esetekben műtétet követő fájdalomcsillapítás céljából epidurális katétert is felvezetünk, amelyen keresztül fájdalomcsillapító gyógyszereket tudunk adagolni, de eddigi tapasztalataink alapján a műtét utáni fájdalom szájon keresztül szedhető, vagy vénásan adagolt gyógyszerekkel is megfelelően csillapíthatóak.

A műtét utáni első napokban a gyermekek a DE KK Gyermekgyógyászati Intézetében kerülnek ápolásra, ahová a műtéti ébredést követően őrzött szállítással kerülnek vissza. Az első 24 órát, vagy szükség esetén többet, az Intenzív Osztályon töltik. Az édesanya napközben itt is a gyermek mellett tartózkodhat, míg az ápolás többi részében folyamatosan mellette lehet. A gyermek felvételére a műtétet megelőző nap reggel 8 órakor, vagy azt megelőző nap este kerül sor.

SDR műtét utáni komplex rehabilitációs ellátás

Közvetlen posztoperatív intenzív rehabilitációs ellátás:

A műtét utáni első napokat követően (általában az 5-7. posztoperatív napon) kerül át a gyermek az SDR Kollaboratív Teamhez tartozó három rehabilitációs osztály egyikére, ahol az első 6-8 hét során fokozatos terhelése történik. Ebben az időszakban sorozatos ortézis/sín rögzítések váltása is szükséges lehet. Előfordulhat, hogy egy-egy izomcsoportban a megmaradt spaszticitás tartási torzulást okoz, ilyenkor botulinum toxin A kezelés vagy / és ortopédiai műtét válik szükségessé.

Amennyiben ortopédiai műtét is szükséges az SDR műtét után, azt ideálisan 6-8 héttel az SDR műtét után célszerű végezni. Ez esetben az ortopédiai műtét és a második posztoperatív gyógytorna időszak miatt kitolódhat az első intenzív rehabilitációs ellátás időszaka akár 12 hétre.

További ellátás az SDR műtét utáni 24 hónapban:

Az első intenzív rehabilitációs időszak befejezése után ajánlott a rendszeres gyógytorna és mozgásfejlesztés, amelynek igénybe vétele két módon történik a műtétet követő 24 hónapban:

Intenzív rehabilitációs blokk-ok formájában: három intenzív rehabilitációs ellátás vehető igénybe az első éven belül a közvetlen posztoperatív rehabilitációs ellátáson felül és további kettő a következő egy éven belül. Az intenzív terápiás blokkban benne foglaltatik napi 3-4 óra terápia, ami egyéni nyújtásokat, izomerősítést, célzott mozgásfejlesztést tartalmaz. Ez kiegészíthető eszközös erősítő módszerekkel, mint a CPM mozgatók, Lokomat®, Dinamikus Parapódium® vagy TheraSuit® kezelés, valamint egyéni ortézisekkel. Ez az ellátás történhet a már említett három, az SDR Kollaboratív Team

osztályain vagy szakambulancián, továbbá a Zala megyei Kórház Gyermek rehabilitációs osztályán folyamatos mozgásfejlesztés mellett az intenzív blokkok közötti időszakban.

Ennek helyszíne lehet

• (a) a nevesített négy ellátó egyike,
• (b) a gyermek lakókörnyezetében lévő legközelebbi gyógytorna lehetőség, ami oktatási vagy egészségügyi szolgáltatóhoz kapcsolható
• társadalombiztosító által finanszírozott, ellenőrzött tevékenységet folytató szolgáltató, vagy (c) olyan oktatási intézmény, amely rendelkezik a megfelelő adottságokkal (szakemberek, ráfordítható óra, eszközök).

Kontroll vizsgálatok:

A gyermekek műtét előtti és utáni vizsgálata team vizsgálat formájában a felsorolt SDR Kollaboratív Team-be tartozó rehabilitációs osztályok végzik az intenzív rehabilitációs ellátások során.

Az SDR Kollaboratív Team résztvevőinek közvetlen elérhetősége

Az idegsebészeti ellátás:

• DE KK Idegsebészeti Klinika prof dr Bognár László (bognarlaszlo@t-email.hu)
• dr. Fekete Gábor (drfekete@med.unideb.hu, 06 30 9852 180)
• Koordinátor: Cseke Georgina (csgina@med.unideb.hu) 4032 Debrecen, Nagyerdei krt 98. telefon: 52-419-418, 30-9629502

Perioperatív ellátás:

• DE KK Gyermekgyógyászati Intézet dr Nagy Andrea osztályvezető klinikai főorvos (nagyand@med.unideb.hu) 4032 Debrecen, Nagyerdei krt 98. telefon: 52-255 603

Gyermek rehabilitációs ellátás:

• DE KK Rehabilitációs Klinika dr. habil Vekerdy-Nagy Zsuzsanna e.d., osztályvezető (vekerdy@med.unideb.hu), gy.rehabilitációs osztály 4032 Debrecen, Nagyerdei krt 98. telefon: 52-255 942
• Koordinátor: Bródi Ildikó (ildikob85@gmail.com)
• MRE Bethesda Gyermekkórház dr. Paraicz Éva ov. főorvos (paraicz.eva@bethesda.hu) gy.rehabilitációs osztály dr Csohány Ágnes szakorvos (Bethesda GyK; csohany.agnes@bethesda.hu) 1144 Budapest, Ilka u 57. telefon: 06-1 422 27 67 Koordinátor: Novákné Erika erika964@gmail.com
• Szent J K és ÉB dr Medveczky Erika ov főorvos (medveczky.erika@gmail.com) gy.rehabilitácis osztály 1023. Budapest, Bólyai u. 5-7 Koordinátor: Simkó Krisztina, simko.krisztina@gmail.com
• Zala M. Kórház dr Elmont Beatrix főorvos (ebea21@t-online.hu) gy.rehabilitációs részleg 8900 Zalaegerszeg Zrínyi Miklós u 1. telefon: 92/507-586

Ortopéd konzulensek:

• dr. Szeverényi Csenge (DE KK Ortopédiai Klinika, Debrecen; szcsenge@med.unideb.hu)
• dr. Terebessy Tamás (SE Ortopéd Klinika, Bp; terbessytamas@yahoo.com)
• dr. Mező Róbert (Délpesti Kórház, Bp; mezo.robert@jahndelpest.hu)
• dr. Barna Judit (Észak-Budai Egyesített Intézmények, Bp; drbukfenc@gmail.com)