5 évvel ezelőtt egész Magyarország a Bethesdára figyelt!
Ekkor kapta meg a génterápiás kezelést a kis SMA-s Zente, az elsők között Európában! Ez a gyemekgyógyászati mérföldkő azóta rengeteg gyermek számára hozta el egy új élet lehetőségét, az újszülöttkori szűréssel pedig a tünetmentes gyermekkort.
Ezt közösen meg is ünnepeltük, és tortával köszöntöttük a már iskolás nagyfiút, aki otthonosan jár-kel kórházunkban a kontrollokon.
S mit tud Zente azóta? Kérdik tőlünk is sokan. Az édesanyját idézve: „Nos, a teljesség igénye nélkül leírom, mit köszönhetünk Nektek. Annak a ténye mellett, hogy egy SMA 1-es (2 db SMN2 kópiával) diagnózissal a gyerekek kezelés nélkül pár hónapig, vagy esetleg évig élnek – de ennek az időnek zöme is gépek fogságában telik, teljes mozdulatlanságban, szondán át táplálva, némaságban…Ezzel szemben Zente megtanult időben beszélni, zavartalanul rág és eszik mindent! Képes lett először popsin csúszni, majd négykézláb mászni, térdelni, féltérdelni, felülni, állni segédeszköz nélkül, lépegetni kapaszkodva és önállóan is, lépcsőzni. Járókerettel szépen sétálni, és bottal is egyre ügyesebb! Biciklizni, úszni, felmászni mindenhová, fejest ugrani! Normál oviba járhatott, most pedig már normál iskolába jár! Végig bírja a napot, sok barátja van. Sokat van a barátokkal is. Rengeteget járunk fejlesztésre, de mellette van hobbija. Tavaly megtanult szorobánnal számolni, idén zongorázni kezdett, és színjátszó szakkörbe jár!”
Mint minden járatlan út, Zentéé is sok kihívást tartogat! Kívánunk sok erőt és kitartást neki, minden SMA-s gyermeknek, családjának és fáradhatatlan gyógyítóinknak!
