Általános tapasztalat, hogy kórházba kerülni nem öröm. Azonban a gyerekkel kórházba kerülni akár tervezetten, akár váratlanul válik szükségessé, még nagyobb stressz forrása a szülő, de az egész család számára. A gyerek izgul, fél, vele és miatta a szülő is. Ráadásul felborul az életrend, kezdődhet a szülői újratervezés, az új élethelyzethez alkalmazkodó szervezés otthon és a munkahelyen. Végre bekerülünk egy kórterembe. Természetesen nem az ablak mellé. Holminknak szűkös az éjjeli szekrény, az ágy alá tett bőrönd miatt pörölni kezd a takarító. Egy a szomszédos ágy mellett üldögélő anyuka megállás nélkül és fejhangon „ügyintéz” a mobilján. A másik szomszéd ágyon fekvő kamasz iphonjából a fülhallgatóján át is messze zengő „tam-tam” dobol az idegeinken. A folyosói fürdőszobán és a vécén többen is osztozunk eltérő kultúrával. A hűtőszekrény már akkor tele van, amikor mi még bele se pakoltuk az elemózsiát, amit a nagyi, vagy a szolgálatkész párunk behozott. Kiderül, az anyának legfeljebb egy sámli jut éjszakára. Pusztán attól, hogy hiányzik az otthonosság érzete akaratlanul feszültek, frusztráltak leszünk. Persze uralkodunk magunkon, hiszen jól neveltek vagyunk és a gyerek – aki miatt mindezt elviseljük – érdeke az első.

Az igazi aggodalmak azonban akkor kezdődnek, amikor tapasztaljuk, bármilyen fehérköpenyes bejöhet, és megvizsgálhatja a gyerekünket. Többnyire nem mond semmit, ám ha kérdünk, kurtán válaszol, hárít, vagy nem értjük, amit mond. Aggodalmunk attól sem csökken, ha a folyosón röptében elkapott kezelőorvos elejt néhány szakkifejezést. Vagy, ha a vizitről kiküldenek, de aztán sem szól hozzánk senki semmit, viszont bejön a nővér és azt mondja, hogy akkor ő most beadja a műtéti előkészítésre szánt injekciót. Vagy közlik, hogy mehetünk haza, ez a diagnózis, ezt meg ezt kell csinálni, miközben fogalmunk sincs, hogy mi ez a betegség. Aki járt már gyermekével kórházban, számtalan nyugtalansággal és aggodalommal teli helyzetet tudna maga is elmesélni. A szülőt hatalmába keríti az érzés: „nem vagyok ura a helyzetnek, fogalmam sincs, hogy mit kéne tennem, kit kérdezzek meg”.

Íme, a stressz hatás alá került szülő alapképlete: egy felnőtt, és többnyire anya, aki a körülmények által megszokott működéséből kifordítva, érzelmeivel magára hagyva, saját vélt, vagy valós kétségei közt vergődik gyermekére vetítve ki aggodalmait. A gyerek pedig minél fiatalabb, annál inkább „szó szerint” olvas a hozzá legközelebb álló szülőfél, az anya hangulatából, érzelmeiből, viselkedéséből. Ha anya feszült, ő is az lesz. Ha anya ideges, ő sem tehet másképp. Ha anya ingerült, ő is kiereszti a hangját. Ez ilyen egyszerűen működik. A legtöbb szülő, anya ezen a ponton észbe kap, és vált. Pontosan tudja, zsigereiben érzi, hogy viselkedési mintái a gyerek tájékozódási pontjai, és neki most nyugodtnak, kedvesnek, lazának, játékosnak, megnyugtatónak „kellene” lennie. Rejtett, saját aggodalmait hordozó üzenetit, azonban továbbra is küldi – öntudatlanul és rendületlenül.

Szülői viselkedéstípusok

E téma szakirodalma hatalmas. A kórházi helyzet szülte szülői viselkedéstípusok négy nagy csoportját írják le úgy Amerikában, mint Európában.

A támogató szülő együtt érző, és nyugodtan reagál. Észleli, elismeri a gyerek tapasztalatait a beavatkozásokkal, a kórházi körülményekkel kapcsolatban. Szavaival azt üzeni: „itt vagyok veled, nyugodj meg”, és testbeszédével is azt fejezi ki: „tudom, hogy most neked rossz, vagy fáj, de itt vagyok veled, és együtt úrrá leszünk a helyzeten”.

A normalizáló szülő úgy tesz, mintha a kórházi kezelés csak egy újfajta, bár eddig ismeretlen, mindennapos feladat lenne, amely éppúgy megoldható rutinszerűen, mint pl. az esti, nemszeretem fogmosás otthon. Lefoglalja a gyereket érdekes tevékenységekkel, eltereli a figyelmét a beavatkozásról, a fájdalomról, az unalomról és közben nagyra értékeli a gyerek teljesítményeit pl. a fájdalom eltűrésével, vagy az orvosi-ápolói utasításoknak megfeleléssel kapcsolatban még akkor is, ha maga közben kritikával élne.

A távolságtartó szülő (látszólag) kivonja magát a kellemetlen helyzetekből érzelmileg és fizikailag egyaránt, pl. kimegy a szobából, amikor bekötik az infúziót, vagy ledugják a gyomorszondát. Kórházi helyzetben nem képes a megszokott módon közel férkőzni a gyermekéhez, mert mindig arra koncentrál (és ezt a mintát sugallja gyermekének is), hogy „mi az elvárás, minek kell megfelelnünk”. A szakirodalom ezt úgy mondja: „passzívan kooperál”: együtt van gyermekével, de nem kezdeményez. Ugyanakkor aktívan kooperál az egészségügyi személyzettel és más hozzátartozókkal is, sőt még bátorítja is őket. Ez a minta abból a felnőtt tapasztalatból táplálkozik, hogy az életben egyedül kell megküzdenünk a helyzetekkel. Ezért a szülő inkább tűnik „kívülálló hozzátartozónak”, mint legközelebbi rokonnak, és azt sugallja: „te vagy benne a helyzetben, ez a te feladatod, és nem fogok tudni mindig melletted állni”.

Az érvénytelenítő szülő kétségbe vonja, „felülírja” gyermeke élményeinek valódiságát, vagy ha el is ismeri, inkább nevelési feladatnak gondolja azokat. A legtöbb gyermeki aggodalomra, a beavatkozással kapcsolatos félelemre, a fájdalom jelzéseire ingerülten, vagy egyáltalán nem reagál, esetleg ki is gúnyolja, bagatellizálja gyermeke reakcióit. Öntudatlanul az üzeni: „az élet kemény, ne hagyd el, ne játszd meg magad, viseld el, amit kell, ahogy én is teszem”. Nyilvánvalóan saját gyermekkori minták köszönnek vissza e szülőtípus üzeneteiben.

Modern szülő

Az általános tapasztalatok leírása után szenteljük figyelmünket annak a kérdésnek, hogy mit vár el az egészségügytől, a kórháztól, a mai, modern szülő?

Számos kutatás eredménye áll rendelkezésünkre a felsoroláshoz, amely egyben rangsor is. Első helyen áll a biztonság, és a szaktudás kívánalma, melyet a személyzet elérhetősége iránti erős elvárás követ. Harmadik helyen az őszinte, érthető és rendszeres információ igénye áll. Negyed-sorban a szülők azt szeretnék, ha inkább járó betegek lennének, és nem bent fekvők. Az ápolók segítőkészségét az ötödik helyen igénylik, rögtön ezután az anyagi biztonságuk állandóságát kívánják a betegség ideje alatt. A kórházi hotel-szolgáltatás minősége (parkolás, étel, egy, vagy két ágyas szoba) következik a sorban. Az átmenetek (felvétel, áthelyezések, szállítások, hazaadás, adminisztráció) gördülékenységét igényelik a nyolcadik helyen, végül a lelki és spirituális támogatás vágyát jelölik meg. Utóbbit inkább a krónikusan beteg gyerekek szülei várják el fokozottabban.

Nyilvánvalóan egyfajta fogyasztói szemlélet képe bontakozik ki a fenti felsorolásból. Úgy, ott és akkor álljanak rendelkezésemre, ahogy és amikor adóforintjaim (ne adj Isten, hálapénzem) alapján elvárhatom. Nincs azonban valódi rálátás arra, hogy mi is valójában az a „szolgáltatás”, amit az egészségügytől várhatok. Azt még csak meg tudom ítélni, hogy elfogadhatóak-e a körülmények, kedvesen foglalkoznak-e a gyerekkel és velem, de arról fogalmam sincs, hogy az előírt vizsgálatok, gyógyszerek, gyógymódok azok-e, amelyekre valóban szükség van. Ebben a kérdésben átruházzuk a felelősséget az orvosra, a kórházra. „Mi mást tehetnék, megbízom bennük.” Ellentmondásban élünk tehát: jogunk és fogyasztói elvárásunk, hozzáértésünk van gyermekünk egészségügyi ellátásával kapcsolatban az egyik oldalon, ugyanakkor kiszolgáltatottak, hozzá nem értők vagyunk információ és valódi hozzáértés híján, súlyosnak vélt döntések előtt állva a másikon.

Mi következik ebből a megélt ellentmondásból a szülő számára?

Újabb kérdések. Az orvos/ápoló – gyerek – szülő háromszögben hogyan működhet megbízhatóan a kommunikáció? Például kihez beszéljen az orvos, az ápoló? Nyilván való, hogy az orvos, vagy az ápoló számára egy csecsemő, egy kisded, egy bölcsődés, kis óvodás gyerek esetében a szülő, az anya a legfőbb beszélgetőtárs. Szükségképp átbeszélnek a gyerek feje fölött. Azonban 5-6-7 éves kortól, és ebben nagy változásnak vagyunk tanúi, maga a gyermek lehet az, akitől már az orvos, az ápoló információit nyerhetné, vagy neki közvetíthetné, persze a gyerek szintjén, a gyerek szimbólum rendszerében. Az orvos/ápoló – gyermek –szülő háromszögben a gyermek szerepét még mindig gyakran figyelmen kívül hagyják, és legtöbbször éppen maguk a szülők, az anya, pedig már a hatévesek is részesei lehetnének a saját kezelésüknek. A gyerekek együttműködőbbek, ha őket kérdezik, és ha a magyarázatokat a számukra is érthető formában hallják, sőt bizonyos döntéseket maguk is meghozhatnak. (Pl.: Az ápoló megkérdi: „Melyik karodból vegyem a vért?” Persze lényegtelen, hogy jobb, vagy bal kar a válasz ápolói szempontból, de ezzel a döntéssel a gyerek megérzi: önmaga felett szabadon rendelkezett, és a vérvétel kérdése sem kérdés többé.) Az orvosok, ápolók is egyre inkább partnerek lennének abban, hogy a megfelelő értelmi szinttel rendelkező gyermekhez közvetlenül beszéljenek, tüneteiről, testével kapcsolatos tapasztalatairól őt kérdezzék. így a szülő mentesülhet a közvetítés terhétől, viszont kiegészítéseit is megteheti. Ugyanis az elmúlt három évtizedben fontos változások következtek be az orvos–beteg kommunikációban. A beteg gyerekek szülei, de maguk a gyerekek is sokkal emancipáltabbak, az internetes információáramlásnak köszönhetően tudásukban (legalább is informálisan) tájékozottabbak lettek. Ugyanakkor a részletek, a specialitások, az egyediségek megítélésében, észrevételében, értelmezésében a még több rendelkezésre álló információ ellenére is kiszolgáltatottabbnak, hozzá nem értőnek, és legfőképp döntésképtelennek érzik magukat a szülők. Épp ezért egyre több foglalkozást, magyarázatot, eligazítást igényelnek, akár csak a húsz évvel ezelőtt elvárt szinthez képest is.

Kommunikáció

Azt gondolhatnánk, hogy az információ önálló megszerzésének nagyságrendekkel megnőtt lehetőségei az orvos–gyerek–szülő háromszögön belüli kommunikációt lényegesen javították. Valójában azonban rontották. Az orvos, az ápoló, a kórház a szülői kérdésözön, az internetes információk „fejükre olvasott, számon kért” áradata ellen eleve védekezésre álltak be. Az orvosi, ápolói munka jó részét mégis csak a konkrét gyógyítás kell, hogy jelentse. A beteg és esetünkben a szülő kimeríthetetlen tájékoztatási igénye pedig választás elé állítja őket a gyógyító és az ismeretterjesztő munka között. Annál is inkább így van ez, mert az eltelt harminc évben az orvosi, ápolói kommunikáció a paternalista („…én megmondom, hogy mit tegyél, te engedelmeskedsz…”) szemléletről a partneri alapú („…a te érdeked és szükségleted, hogy tudd, mi a lényeges és fontos, hiszen te döntesz…”) kommunikációra állt át úgy a gyakorlatban, mint a képzésben egyaránt.

„Akkor most kérdezzek, ne kérdezzek, a sok bizonytalanság közt mi a biztos?”

Abban minden szülő biztos lehet, hogy az az orvos, aki ma Magyarországon egy, két, sőt több szakvizsgát tett, az szakterületének megbízható, nemzetközi kitekintéssel rendelkező tudósa. Diagnózisa, gyermekünk gyógykezelésével kapcsolatos döntései, véleményei, javaslatai már csak a pályán eltöltött idő alatt megszerezhető gyakorlati tapasztalat miatt is biztosan, naprakészen megállják a helyüket. A gyógyítás évszázadok alatt sem változott feltétele, hogy nem nélkülözheti a beteg és a hozzátartozó bizalmát a gyógyítóban. A szakorvosok közötti diagnosztikai és a terápiás javaslatbeli különbségek a protokollokhoz való ragaszkodás szolgai (szakmai feddhetetlenség) követése, vagy az egyedi esetek miatti intuitív eltérés (szabad, de megalapozott gondolkodás, egyúttal kockázatvállalás) miatt lehetséges. Azonban az, hogy valaki jó szakorvos, még egyáltalán nem jelenti azt, hogy jó kommunikátor is. A legtöbbjük ugyan meg van győződve arról, hogy szót ért betegeivel, de e meggyőződését csupán arra alapozza, hogy „ő mindent elmondott a betegnek, hozzátartozónak, amit fontosnak tartott”. A kommunikáció azonban akkor jó, ha sikeres. És akkor sikeres, ha a kommunikáló felek közötti információcsere a kölcsönös szükségletek kielégítésén alapul. Egyszerűbben: a szükséges és elégséges kölcsönösségében, beleérző személyességgel halad.

Azt is érdemes figyelembe vennünk, hogy az orvoslás sok tekintetben hasonlít egy nyomozó munkájára. A tünetek (nyomok) mögött az orvos okokat, összefüggéseket keres, melyek gyakran összetettek, bonyolultak, és hasonló diagnózisú esetekben is egyéni eltéréseket mutatnak. A rendőri munkánál megszoktuk, hogy a „nyomozás érdekeire tekintettel” a közvélemény tájékoztatásakor igencsak szűkszavúak a nyomozók. Csak az a biztos, ami bizonyítható, és ami bizonytalan, vagy még csak gyanú, arról szükségtelen, sőt káros idő előtt beszélni. Ugyanígy az ápolókkal is. Gyakorlati és elméleti tudásuk megalapozott, de jelre várnak, orvosi döntésre, előírásokra, elvégzendő feladatokra, azonban ápolási kérdésekben szívesen válnak közlékennyé.

Mit tegyen tehát a szülő?

Az első és talán legfontosabb javaslat, hogy a gyermekünkkel kapcsolatos orvosi, ápolói jelzéseket, szakszerű információkat válasszuk le azokról az érzelmekről, amelyeket szülői énünk elővételezett félelmei, aggodalmai, vagy a kórházi körülmények közt elszenvedett „sérelmek” diktálnak. Egyszerűbben: a szülő ne a saját érzelmi megnyugtatását keresse az gyermekét gyógyító orvosnál. Van olyan orvos, aki erre is fogékony, és időt szán, de a többségük a pálya jellegéből adódó érzelmi túlterheltség és az időtényező nyomására kommunikációs védvonalakat fejlesztenek ki maguknak az idők során. A szülő könnyen átléphet ezen, ha jelzi, pusztán a betegség természetére, kezelésére vonatkozó gyakorlati útmutatást, tanácsot kér és vár és nem pszichoterápiát.

Továbbá: érdemes az orvosszakmai közlésekkel kapcsolatban – különösen, ha azokat nem egészen értjük – azonnal visszajelezni. „Jól értem, hogy doktor úr/nő azt mondta, hogy…?” Visszakérdezünk, és a kérdésben a saját szavainkkal megfogalmazzuk, amit megértettünk. Ebből a tükröző kérdésből az orvos leméri, mi az, ami üzeneteiből eljutott hozzánk, tehát lehetőséget teremtünk számára a korrekcióra, újbóli, egyszerűbb összefoglalásra.

Ha előzetes információink alapján nem a várt közléseket halljuk, vagy úgy érezzük nem kaptunk elegendő, érthető tájékoztatást az adott beszélgetés lehetőségei között (pl. az ágy mellett, vagy a folyosón), akkor kérjünk az orvostól külön, alkalmas időpontot, amikor csak velünk tud foglalkozni. Ezzel jelezzük együttműködési szándékunkat, de azt is, hogy szeretnénk elmélyülten, osztatlan figyelemmel meghallgatni gondolatait. Akinek ez könnyebbséget jelent, jól teszi, ha előre felírja kérdéseit. Ám sohase felejtsük el, hogy rajtunk kívül az adott orvos még más beteg és hozzátartozója számára is elérhetőnek kell legyen gyógyító feladatai időkeretei között. Mi magunkkal, ő sok hozzánk hasonló emberrel van elfoglalva.

Ha úgy találjuk, hogy a gyermekünkkel kommunikáló orvos, ápoló megjegyzései, megfogalmazásai, előírásai, esetleg ezek stílusa jelentősen eltér attól, ahogy azt gyermekünk képességei és készségei lehetővé tennék, vagy amit szülőként értékeinkben képviselünk, utóbb mindig magyarázzuk el, fordítsuk le gyermekünk számára a hallottakat. Azaz tegyük helyre az információkat anélkül, hogy ügyet csinálnánk belőle. Egy példa: csontciszta műtét utáni kontrollon a sebész így szól a 9 éves fiú gyerekhez a sebet szemlélve: „Figyelj, ez nem nagyon tetszik nekem, ha ez így megy tovább, a végén újra meg kell operálnom a lábadat.” A jelen lévő anya érzékeli, hogy a fiú számára ez a közlés ijesztő, hiszen eddig is mindent úgy tettek, ahogy előírták nekik, nem felelősek az elfertőződött sebért. Ilyen, vagy ehhez hasonló esetben a rendelőből kijövet egy buksi-simogatással egybekötve például azt mondhatjuk a gyerekünknek: „Kisfiam, a doktor bácsi csak azt akarta mondani, hogy izgul a lábad miatt, mert fontos neki, hogy szépen gyógyuljon. És ez így is lesz, hiszen minden szabályt betartunk.” A gyerek pontosan érzi majd, hogy mellette állunk, és hogy a szülő szűrőjén át közelebb kerültek hozzá a doktor bácsi szavai.

A kórházi tartózkodás alatt minden szülőnek érdemes kiválasztania a maga számára egy neki szimpatikus szakembert, legyen az bár ápoló, „kisorvos”, gyógytornász, dietetikus, takarító, kórházlelkész, vagy bárki, aki a rendszeren belül van. Olyas valakit érdemes keresni, aki a szülő személyiségéhez közel látszik lenni, aki már megjelenésével is bizalmat ébreszt benne. Ez a szakember lesz az ő bizalmasa, akit szövetségesének tekinthet. A bizalmas szerepe nem a háttér információk kifecsegése lesz. „Bizalmasunk” az állandóság, elérhetőség és együttérzés rendelkezésre álló forrása, amit ad: a „társas támogatás” érzete. Ha a szülőnek sikerül ilyen embert találnia a személyzetből, azt fogja érezni, hogy maga is része az intézmény életének. Ennek igazán nagy jelentősége akkor lehet, ha heteket, hónapokat kényszerülnek gyermekével együtt a kórházban eltölteni.

Kommunikációnk stílusa sokat javíthat helyzetünkön.

Példa: „Ki kéne már cserélni az infúziós zsákot!” – mondja a szülő a nővérnek. „Ki kéne már cserélni az ágyneműt!” – mondja a szülő a segédápolónak. „Nem kéne má’ valami rendes gyógyszert felírni? – mondja a szülő a szakorvosnak. „Járna nekünk az útiköltség, vagy maga még ezt sem tudja? – kérdi a szakorvostól a nagyszülő. „Ezt az ételt adják a disznóknak!” – mondja egy a cukorbeteg gyermekének előírt diétán felháborodott apuka. És így tovább a végtelenségig. Az általános alanyú felszólítások, ha tetszik, ha nem, sértik az orvost, az ápolót, az egész személyzetet. Ők ugyanis emberek. Van önérzetük, önbecsülésük, emberi méltóságuk, és abban a hitben élnek, hogy egész életüket a legjobb tudásuk szerint szentelték a beteg gyerekek sorsának jobbra fordítására minden hazai körülmény ellenére. Ha beléjük rúgnak, akkor összeomlanak, vagy megsértődnek. Nem értik, hogy miért nem értik, becsülik meg jó szándékukat.

Gondoljunk arra is, hogy az orvos, az ápoló, a beteghordó, az asszisztens, a röntgenes, a laboros, a gyógytornász, a dietetikus, a szociális munkás, egyszóval mindazok, akik gyermekünk gyógyításában, állapotának javításában részt vesznek, mindannyian visszaigazolásra, dicséretre vágynak. Ne takarékoskodjunk tehát a dicsérő szavakkal, ha okkal nyílik lehetőség rájuk.

Végül ennyi „komolyság” után búcsúzzunk a témától egy kis játékkal. Hogyan láttatja az író az orvos – beteg – hozzátartozó háromszöget. Igazi kommunikációs kihívás!

”Az orvosnak kezelni kell a beteget, hogy a beteg meggyógyuljon. Ennélfogva az orvost nekem kell kezelnem – hiúságból -, hogy meggyógyuljon, és aztán kezelhesse a beteget, hogy a beteg is meggyógyuljon. Mindez bonyolultnak látszik, de alapjában egyszerű. Dicsérni kezdem az orvos csalhatatlan tudását, díszzsebkendőjét, csinos szívhallgatóját, melynél takarosabbat még nem is láttam életemben. Ennek rögtön megvan a foganatja. Kibékül velem s a beteggel. Gyógyszert ír, étrendet ajánl: tejecskét, teácskát. Általában mindent kicsinyít. Talán még a halált is így hívja: „halálka”. Naponta eljár hozzánk. Kezeli a beteget. Én pedig őt. Mihelyt belép, így lelkendezem:

– Csodálatos.

– Micsoda? – villan föl.

– A köptető, melyet rendelni méltóztatott. Mióta ezt szedi, éjjel-nappal mást se tesz, csak köp. Már az egész szobát teleköpte. Az orvos szorongatja kezemet, boldogan, sugárzó arccal. A világért se hagyna el. Csak áll előttem, mintha arra kérne, hogy kezeljem tovább, vizsgáljam meg, vajon jobb orvos lett-e belőle tegnap óta, javult-e valamit az állapota, s fölépülhet-e abból a szörnyű nyavalyából, melyet önimádatnak neveznek.” (Kosztolányi Dezső Az orvos gyógyítása, részlet)

Szerző: Rideg Gyula